SUBASTA SOLIDARIA: MARTA Y MARÍA

Salvando a la medusa, puedes ayudar a una buena causa

¿A que se debe este repentino cambio de opinión?

Después de recibir numerosos mensajes de apoyo y hasta un solicitud de indulto de su creador, los fundadores de Coolmod han decidido finalmente salvar nuestra querida medusa e indultarla.

Y no contentos con esto, han tomado la iniciativa de aprovechar esta repentina subida de fama que ha cogido en estas ultimas semanas la medusa para crear una subasta solidaria.

Todo el dinero recibido con la puja que se lleve finalmente la obra de arte de Chuskoi será destinado a ayudar a dos niñas de Castellón con una enfermedad neurodegenerativa.

¿Quienes son Marta y María?

Marta y María son dos niñas españolas que viven felices en Castellón de la Plana que sufren de la enfermedad de Batten (en su variante CLN 6).

Fueron diagnósticadas de este enfermedad en abril (Marta) y agosto (María) de 2017; y desde ese año luchan contra una enfermedad dura, que amenaza la vida de las dos pequeñas.

El 6 de marzo de 2018 se inicío un viaje con destino a Columbus (EEUU) en el Neurosciences Center of Nationwide Children’s Hospital donde se realiza un estudio para encontrar un tratamiento para esta enfermedad.

¿Qué es la enfermedad de Batten (CLN 6)?

La enfermedad de Batten es el nombre genérico que se da a una enfermedad hereditaria neurodegenerativa llamada ceroidolipofuscinosis neuronal (CLN).

La variante infantil tardía de la CLN se produce por la alteración de varios genes, uno de ellos es el CLN6, que se manifiesta generalmente en la niñez entre los 3 y los 8 años en forma de un deterioro progresivo de las funciones mentales y motoras , epilepsia y una pérdida de la visión.

Hasta la fecha no existe ningún tratamiento curativo, únicamente un tratamiento de soporte, con fármacos antiepilépticos y el mantenimiento de un adecuado estado nutricional.

¿A parte de la subasta, hay otra forma de ayudar a Marta y María?

Claramente, desde la página de Marta y María CLN6, puedes realizar un ingreso o transferencia a una cuenta bancaria.

Las aportaciones se van a destinar tanto a la investigación como a la asistencia y tratamientos de Marta y María, y para dar a conocer la enfermedad de Batten CLN6.

No hay mejor inversión que ayudar a quienes lo necesitan a conquistar una vida mejor. Tus donaciones son una inversión de futuro, porque es el futuro de Marta y María lo que está en juego en esta causa, y son también un mensaje de solidaridad y de compromiso humano a nuestro mundo más cercano, que tan necesitado está de conmoverse por la bondad con que las personas somos capaces de reaccionar ante causas justas y buenas como la de Marta y María. ¡Gracias!